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12月16日，“罕”你同行，照亮罕见病患者前行路——夏尔罕见病创新践行者项目暨创意传播挑战赛创新工坊活动在上海交通大学医学院图书馆一楼多功能厅举行。交大医学院团委书记游佳琳、上海教育报刊总社《康复杂志》社主编李文井、上海血友病关爱之家发起人冯刚及夏尔中国相关负责人、各领域专家学者出席活动。来自基础医学院，附属瑞金医院、仁济医院、新华医院、第九人民医院、第六人民医院、儿童医院等7支团队的医学青年们齐聚一堂，共同呼吁关注罕见病、关爱罕见病患者。 活动中，游佳琳代表交大医学院团委致辞，她希望医学青年们能开动脑筋、坚持探索，用自己的创新创意让更多人了解罕见病，为罕见病患者送去关爱，交大医学院团委也将不断创新理念、方法、形式，大力支持罕见病项目的发展，为社会做贡献。李文井代表上海教育报刊总社《康复杂志》社讲话，她表示，全球7000多种罕见病的总体患病人数众多，给患者和社会带来沉重负担，希望通过此次创意宣传活动，能为罕见病患者提供温暖，让更多人关注罕见病，为罕见病事业尽一份力。 附属儿童医院血液肿瘤科朱嘉莳医生向在场青年介绍了罕见病的现状和中国血友病的情况，并就罕见病产生的基因问题、诊断治疗以及儿童罕见病现状详细论述，希望患儿能早诊断，开展预防性治疗。 身为一名血友病患者，上海血友病关爱之家发起人冯刚介绍了自己患病治疗的经历和心路历程。他以故事的形式、以自己为个案向青年学生描述了血友病发病的症状与个人经历的身心痛苦，以及政府、社会组织在罕见病预防治疗方面的帮助和作用。“不想让和我一样的孩子，有和我一样的经历。我希望通过血友病等罕见病的宣传，让患儿们拥有不被病痛折磨的明天，让他们能站起来、奔向美好的明天。” 复旦大学新闻学院孙少晶教授用多个经典案例，向医学青年们普及了健康传播方面的研究和进展。孙少晶认为，健康科普的理念应该由传统意义上的健康宣教向健康传播转变，通过关注传播，希望让健康信息更具吸引力，能让更多人记住并引发思考，从而化为实际行动，并建议参赛选手在健康传播中，将传播内容与对象人群的价值观关联起来，以便取得更好的引导效果。 来自基础医学院以及不同附属医院的青年分成7组，和各组专属设计师、夏尔中国志愿者一起，根据选定主题，开展头脑风暴，进行罕见病宣传内容的设计。瑞金医院的青年学生计划讲述血友病患者登上珠穆朗玛峰的故事，介绍血友病知识；新华医院则以“一路‘友’你”为主题，通过两个患者“不同选择，别样人生”的故事，倡导重视血友病治疗；第九人民医院策划在宣传页面中陈列一系列与罕见病有关的数字，向公众展示罕见病对世界和每一个人都是非常重要的。基础医学院贺明等评审对学生们的作品进行了细致深入的点评，并针对性提出自己的看法和意见，为各位选手日后的作品完善提供了宝贵建议。 据悉，创新工坊活动结束后，医学青年们将用1个月时间完善创意，制作罕见病H5宣传作品，接受网友和专家的评选。相关创意作品将在2018年世界罕见病日活动当天进行展示，并用于今后的罕见病宣传中。 罕见病是人类医学面临的最大挑战之一，但罕见病患者却也是最未受到关注和重视的群体之一。罕见病不仅疾病种类繁多、患者数量庞大，而且存在诊疗率低、治疗率低的现实困境。为关爱罕见病患者，探索解决罕见病问题的新思路、新构想，展现广大医学青年的使命担当与人文关怀，共青团上海交通大学医学院委员会、上海教育报刊总社《康复杂志》社联合主办“罕”你同行——夏尔罕见病创新践行者项目暨创意传播挑战赛，聚力医学青年，通过提高医学青年对罕见病的认知和关注，加强罕见病医学人才的储备和培养，促进中国罕见病事业的长期发展。
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