今年的六一儿童节,附属仁济医院和天使妈妈基金会共同组织举办了第一届全国肝移植儿童六一节活动,来自全国各地的68名在附属仁济医院接受肝移植的“新肝宝贝”相聚上海,度过了一个欢乐的节日;这些可爱的小朋友还在仁济医院接受了免费的体检及专家给予的健康评估。附属仁济医院院长李卫平、中华少年儿童慈善救助基金会副秘书长何培忠和财通基金总经理刘未先后在晚会上致辞。

当家长们抱着自己的“新肝宝贝”感谢医生和社会给予的帮助时,医学专家们同样呼吁,愿有更多的社会机构能与医疗机构携手,共同为胆道闭锁儿童创造一个健康的人生和美好的未来。活动期间,附属仁济医院儿童肝移植领域的医学专家们还对如何进一步提高肝移植儿童的长期生存率进行了探讨,并与社会爱心人士磋商,如何能使更多的患儿得到社会的救助。大家一致认为:胆道闭锁患儿拥有的健康及未来的美好人生,需要社会、家长和医院等方方面面的共同努力。

附属仁济医院肝脏外科主任夏强介绍,先天性胆道闭锁是新生婴幼儿中代表性疾病之一,2/3的胆道闭锁患儿在成人之前需要进行肝移植救治。该疾病的发病率约为八千分之一,自然死亡率高达100%,很少有孩子存活过2周岁,这些婴儿如在出生后8周做葛西术(肝门空肠吻合术),5年生存率可以达到39%,肝移植的1年生存率超过90%,5年生存率也可达85%以上。由于父母的肝脏和孩子的肝脏兼容性高,术后排斥小,部分病例有可能摆脱终生应用免疫抑制剂,因此,父母作为供肝常常是儿童肝移植的最好选择。对于婴儿来说,所需供肝的份量不大,只需取下父母肝脏左叶就足够婴儿使用了。对于父母而言,被切割的肝脏还具有再生功能,能够恢复到原来肝脏一般大小。当然,劈离式肝移植(一肝二用)和儿童DCD(心脏死亡)供肝也是儿童肝移植的供肝来源,但相对成人来说,机会要少很多。
据粗略估计,目前我国每年新发的先天性胆道闭锁病例约1500例,但每年实际接受肝移植手术的仅100余例,不足10%的患儿有机会手术。胆道闭锁儿童的救治仍是一个亟待解决的难题。究其原因,首先是由于胆道闭锁儿童在早期在基层医院未及时诊断,确诊时婴儿往往已经合并胆汁性肝硬化,错过了做葛西术的最佳时机。即使部分患儿及时接受了葛西术,约60-70%仍然无法阻止病情进展,最终只有肝移植手术才能挽救生命;其次,患儿手术率低与家庭因素有着直接的关系,很多父母担心切肝手术对供肝父母自身有损伤,对孩子术后长期疗效存在顾虑,还有更多原因是来自经济的压力,十几万的医疗费用对于一个普通家庭而言仍旧是个沉重的压力,因此很多选择放弃治疗。再次,目前全国可以实施婴幼儿活体肝移植手术的医疗机构极少也是造成这一问题的又一大原因。
附属仁济医院在2006年获得上海市申康医疗事业发展中心第一批市级医院联合攻关项目支持,联合附属上海市儿童医学中心等儿科医院,组建了国内第一支专业儿童肝移植队伍,使得儿童活体肝移植技术走在全国的前列,成为全国完成手术最多的医院。除此之外,他们携手多家慈善机构打造慈善募捐公益平台共同帮助患儿救治。早在2011年,附属仁济医院肝移植中心与中华少年儿童慈善救助基金会天使妈妈基金合作,通过开展慈善募捐等形式的活动,帮助更多由于经济原因而无力救治的胆道闭锁患儿。2013年3月附属仁济医院获得由中央财政支持、民政部批准、中国肝炎防治基金会设立的“贫困小儿胆道闭锁资助项目”,附属仁济医院作为定点医院筛选10~20例贫困家庭的胆道闭锁患儿,帮助他们完成移植手术。2013年4月,中芯国际集成电路制造有限公司发起“芯肝宝贝计划”,向中国宋庆龄基金会捐赠人民币200万元,用于资助在附属仁济医院进行肝移植手术的贫困儿童。截止目前,附属仁济医院已有144例患儿成功地接受了肝移植手术,其中55例获得了各类基金资助并康复出院。