12月17日，由共青团上海交通大学医学院委员会主办，共青团中国福利会国际和平妇幼保健院委员会、医学院团委青年科技创新指导中心共同承办的“守护新生，为爱呐‘罕’”——上海交通大学医学院第四届罕见病创新践行项目暨创意传播挑战赛以线上线下相结合的形式正式启动。医学院团委书记游佳琳、附属新华医院儿童内分泌科主任邱文娟、附属国际和平妇幼保健院产前诊断中心副主任华人意、复旦大学新闻学院副教授王迪出席线上启动会。来自医学院本部，附属仁济医院、新华医院、第九人民医院、上海儿童医学中心、第一人民医院、儿童医院、国际和平妇幼保健院共计22支罕见病科普团队齐聚线上参加会议。

游佳琳代表主办方致辞。她表示，新生代医务工作者是未来医疗卫生事业的中坚力量，希望广大医学青年大胆探索，创新形式，用专业、创意与活力让更多人了解罕见病、关注罕见病，为罕见病患者送去支持与关爱，用实际行动推动罕见病预防、诊疗、保障体系的健全，提高公众对罕见病患者的关注。

华人意作为承办方代表和导师代表致辞。她充分肯定罕见病创意传播挑战赛的举办意义，鼓励交医青年们发挥创意、不断探索，不仅要把科普作为医学生到医生的过渡，更要发掘对科普的兴趣，把科普作为一项终生事业，不忘初心、砥砺前行。

2021级临床医学八年制专业的何思怡作为参赛学生代表发言，表示希望能通过大众易于接受的形式，科学地、有温度地普及罕见病防治知识，提高媒体与大众对罕见病的关注，减少罕见病的发生、帮助更多的罕见病患者。

启动会后，邱文娟对我国罕见病诊治状况作专题讲座。她围绕遗传性罕见病展开，就遗传性罕见病的分子诊断技术、遗传代谢病进行详细论述，为大家开展罕见病创意传播提供科学依据和临床基础。

华人意就“为什么做科普”和“如何做科普”两个方面进行了详细的介绍。她表示，必须像重视科技创新一样重视科学普及，做好科技创新的基石。在“如何做科普”部分，她就了解受众、如何选题、罕见病的遗传咨询、表达技巧、科普形式、利用工具等方面展开介绍，给选手们介绍了众多科普方法和宝贵的实践经验。

王迪向选手们分享健康传播案例，传授健康传播的必备知识。她表示，要运用“受众思维+利益相关者思维”，在受众头脑中形成某种“连接”并不断强化；改变受众脑中的“连接”，对受众施加影响，改变某些特定人群的观念和实践，引发同学们的积极思考和热烈讨论。

下午，罕见病创新工作坊于懿德楼101会议室开展。22支参赛队伍根据小组前期头脑风暴的创意思路，制定线下科普活动方案并展开汇报交流。各支队伍独立选题，围绕活动的形式、开展条件、活动意义、关键元素以及预期效果等方面进行汇报，展现出各自的创新形式和创意理念，现场评审根据传播方案的选题价值、完整度、新颖度、汇报表达等方面进行点评与打分。后续，22支参赛队伍将在本届比赛规定的时间内完成罕见病科普创新成果的产出，并进行线上展示，最终将于明年的国际罕见病日进行终极角逐。

罕见病是人类医学面临的最大挑战之一，但罕见病患者却也是最未受到关注和重视的群体之一。目前，我国罕见病患者已超过2000万，每年新增患者数超20万，但罕见病群体却面临着知晓率低、误诊率高、药物可及性差的困境。为积极响应党的二十大推进“健康中国”建设号召，医学院第四届罕见病创新践行项目暨创意传播挑战赛在往届赛事的基础上继续深化拓展，整合各方资源力量，聚力医学生及青年医务工作者，以原创视频形式传播罕见病知识，积极探索解决罕见病的新思路、新构想，通过提高全社会对罕见病的认知和关注，加强罕见病医学人才的储备和培养，促进中国罕见病事业的长期发展，为推进“健康中国”建设做出新的贡献。