今年6月底，仁济医院神经外科的6位医生向市慈善基金会捐赠10万元，为癫痫病人设立专项帮困款，期望以此引起公众对癫痫病人的更多理解、宽容和帮助。这里是仁济医院神经外科主任医师徐纪文的讲述。

一天只吃一顿饭的病人

我做了27年医生，几乎一直在跟脑神经打交道，见过不少癫痫病人。

过去很多年，对癫痫的治疗，仅仅是内科医生的专业。而在民间，对待癫痫病人，简陋、愚昧的治疗手段不一而足。一种极端的办法是，因为癫痫俗称“羊羔疯”，病人发作时，嘴巴里就被塞上一把草，人们错误地以为“羊”吃了草，就不会再发疯。

最近10年来，癫痫病治疗的一个重大突破是：神经外科技术的应用。2003年，仁济医院神经外科开始为癫痫病人手术治疗，10年来，手术治癒率达到70％。我的一位小病人手术时只有18个月大，如今这孩子已经上了小学，术后没有复发。

这些手术病人，单靠传统内科方法不能控制病情，他们每个月都要发作，难以正常学习、工作和生活。外科手术的介入，虽然为癫痫病人提供了更多的治疗选择，更大的康复可能；但技术进步并不能消除一些病人的生活窘迫状况。

我遇到过一天只能吃一顿饭的本地病人，他23岁，从17岁发病后就再也没有上过学，一直呆在家里。身为农民的父母为他治病几乎花光了积蓄，手术住院期间一家人只好把一天三顿饭压缩为一顿。

这个病人的遭遇很有代表性。的确，癫痫病人的家庭经济状况大多贫困，因为患者多为儿童和青少年，缺乏经济能力，父母为他们治病耽误了工作。我们医护人员也组织过捐款，但这样的贫困病人并非一个两个。

与其他疾病不同，癫痫病人因病致贫的另一个重要原因是——社会歧视，很多患者和家属起初不敢正视“癫痫”，不去正规医院就医，而是用各种偏方“自我救治”，结果事与愿违。这样的病例，我遇到了很多，我不能怪他们不信医生信偏方；我知道，千百年来人们对“羊癫疯”内心排斥造成的社会偏见，让他们承受了多少压力。

病人司机把车开上人行道

一种社会偏见或歧视存在，往往是因为不了解。

一提到“癫痫”，人们心里就难免会有障碍，觉得这是一种令人厌恶的疾病，避之唯恐不及。殊不知，这是一种神经系统疾病，几乎每个人都有患病的可能，发病时的状态，也并非一律倒地抽搐；而这种病也不仅仅是患者个人的痛苦，它甚至与公共安全密切相关。

我有一位病人，是司机。让警察不解的是，为啥红灯亮起的时候，这个司机开了车门下了车，在马路中间“闲庭信步”，绿灯亮起也不上车？

更惊心动魄的是，又有一次，他把车开上了人行道——他并非故意违章，也不是“无良司机”——种种反常，只因为他患有“癫痫”，但他自己并不知情。

后来，他来做手术。在国外，一个癫痫病人被确诊后，医生会当场没收病人的驾驶证，直到治愈。在我国，医生没有这个权利，我们只能劝告病人不要再开车了，但这种“劝告”的机会，并不会常常有，因为，社会歧视让一个司机不会轻易来看“癫痫门诊”。这样的讳疾忌医，究竟会让病人和社会付出怎么的代价？我只能说，无可估量。

消除歧视从慈善帮困开始

偏见，并非不可消除。人们对许多事物改变态度，是从称谓开始的。不久以前，我们对残障人士的叫法有：哑巴、聋子、瘸子……可以说，“歧视性称谓”越丰富，一个社会的人文关怀就越贫乏，社会环境就越不宽容，社会关系也就越紧张。

如今，汉语词汇对残障人士有了种种委婉的称呼。这些年，我们神经外科医生也一直在呼吁，国家可否该改变对“癫痫病”的叫法，去除让人听了不舒服的“癫”，改称“脑痫”。但这仅仅是医生的呼吁，要达成更多的社会认同，还需要人们对这种疾病更多的认识、了解。

我是外科医生，喜欢创造性的救治，即便这个过程是有风险的，但如果技术进步能为病人带来不一样的人生，我就愿意试一试。10年来，愿意接受神经外科手术的癫痫病人越来越多，我和同事们感谢他们的信任。除了治疗，除了呼吁改变称谓，我们还能尽快为贫困脑痫患者做点什么？就成立一个专项慈善基金吧。我们医疗组有6名医生，一共捐款10万元，但成立一个专项基金需要50万元，我们还差40万元，市慈善基金会建议我们先成立一个专项资助项目——这10万元，实在不多，只够帮助那些一天只吃一顿饭的病人解决吃饭问题，每人2000－5000元，就当是雪中送炭吧。

我们更希望，通过上海市慈善基金会这个窗口，让更多人知晓“脑痫之痛”，消除歧视与偏见，参与人道救助。对一个贫困脑痫患者来说，这种人道关爱，所能实现的慰藉，绝非单纯的外科技术进步所能替代。

原文链接
    http://xmwb.xinmin.cn/xmwb/html/2012-07/16/content_24_1.htm