上广 千里连线、跨国解忧！这场多学科会诊为中亚罕见病患儿重塑颜面功能

上观解放 沪喀连线，上海专家为14岁哈萨克斯坦罕见病患儿带来新生机

上观新民沪喀联动远程会诊，精准救治哈萨克斯坦罕见颅颌面畸形青少年

中新社上海沪喀专家远程为哈萨克斯坦罕见病患者开展多学科会诊

人民日报健康号 沪喀远程开展哈萨克斯坦罕见病患者会诊，同步赋能国际暑期学校

新闻晨报 多种复杂颅颌面畸形，14岁哈萨克斯坦女孩得了罕见病！沪喀远程开展多学科会诊

青年报 跨越上海与喀什！为14岁哈萨克斯坦罕见病少年点燃新希望

上海科技报沪喀远程开展哈萨克斯坦罕见病患者多学科会诊 同步赋能国际暑期学校临床教学

学习强国 沪喀连线，上海专家为14岁哈萨克斯坦罕见病患儿带来新生机

7月15日，一场跨上海、新疆喀什两地，覆盖多学科的远程MDT会诊在喀什开展，会诊对象为一名来自哈萨克斯坦的14岁重度半侧颜面短小罕见病少年。本次线上线下联动会诊依托沪喀援疆医疗协作体系推进，同步对外开放，供国际医学本科生现场观摩学习，专家团队综合全部临床检查资料，为患者制定分阶段个体化完整手术方案。

本次会诊汇聚上海、喀什两地多学科骨干专家，上海九院多科室主任医师及线上专家，联合该院派驻喀什二院的对口帮扶医疗团队共同参与研讨，上海九院院长王旭东主任医师、上海市第十二批援疆干部、喀什地区第二人民医院院长张峻主任医师牵头组织本次会诊，口腔颅颌面科、整复外科、耳鼻咽喉头颈外科多学科专家共同参与病例研判。

该患者来自哈萨克斯坦阿斯塔纳，自幼被确诊为半侧颜面短小症最严重分型，同时合并下颌骨发育缺损、小耳畸形、面神经损伤等多种复杂颅颌面畸形，病情极为棘手。患者曾于1岁、6岁时在哈萨克斯坦当地医院接受相关手术，其中第一次手术是专门邀请英国医生前往哈萨克斯坦完成的，两次手术分别为肋软骨移植、下颌骨牵引成骨手术，但术后出现移植骨完全吸收的情况，畸形矫正效果未达预期，后续治疗难度大幅提升。

不久前，家属查阅到王旭东教授团队发表的相关文献资料，了解到该团队在复杂颅颌面畸形重建领域的深厚造诣，尤其是关注到2025年在上海举办的国际颅面外科大会，王旭东教授作为大会主席之一，在会上分享的前沿诊疗理念与成功病例，让家属看到了希望。随后，家属主动向团队发送邮件，寻求高级别诊疗帮助。

考虑到患者家庭往返上海路途遥远、就医成本极高，依托成熟的沪喀援疆医疗协作机制，医院统筹安排患者在喀什二院完成全套影像筛查、口腔专科评估、听力功能检测，同步采集精准临床数据、制作3D打印牙颌模型，为本次跨地域、跨国界多学科远程会诊奠定坚实基础。

喀什作为中国最西端城市，是国家面向中亚对外开放的医疗桥头堡。依托上海九院全方位、深层次、高质量的对口帮扶，喀什二院口腔颅颌面专科能力持续提档升级，致力于打造辐射中亚的口腔颅颌面疾病诊疗高地，成为周边各国复杂、疑难、罕见颅颌面疾病患者跨境就医的重要诊疗门户。

半侧颜面短小畸形是王旭东教授团队的标志性特色诊疗病种，团队牵头制定了该疾病全国专家共识，为国内该疾病的规范化诊疗提供了重要指导。王旭东教授现任中华口腔医学会口腔遗传病与罕见病专业委员会主任委员，是国内少数具备此类重度、复杂颅颌面畸形序列重建的完整诊疗能力与成熟技术体系的顶尖团队之一。

本次远程MDT会诊，同步面向7月14日刚开班的2026上海交通大学暑期学校-数字化口腔与颅颌面临床技术的国际本科生，全程开放、沉浸式观摩，实现疑难病例诊疗与国际化临床教学同频同步、双向赋能。

会诊现场，沪喀两地多学科专家结合患者三维牙颌模型、全套影像学资料、功能评估结果。充分研讨、精准研判，最终确定了科学规范、分步实施的阶段性序列手术方案：近期优先开展一期外科辅助上颌扩弓+阻生牙拔除微创手术，逐步改善牙颌发育条件，后续将根据患者恢复情况，分阶段实施正颌-显微外科骨骼重建、耳畸形整复、面神经功能修复等系统性序列治疗，全方位重建患者的容貌形态与生理功能。

病例研讨结束后，国际学员结合观摩体验踊跃提问，专家围绕颌面外科多项前沿临床技术、规范化诊疗思路细致答疑，充分展现多学科联合诊疗的专业优势。

此次沪喀远程多学科会诊，既是沪疆医疗对口帮扶、国内顶尖优质颅颌面外科资源下沉边疆、服务边疆、辐射周边的生动实践，也是面向全球口腔青年医者开展沉浸式、实景式高端临床教学的创新载体。依托数字化远程诊疗与教学平台，上海顶尖学科优势突破地域与国界限制落地喀什，既为中亚罕见复杂颅颌面畸形患者打通了便捷、高效、优质的跨境就医通道，也向国际青年医者立体展示了我国口腔颅颌面多学科联合诊疗的成熟体系、技术实力与规范化诊疗水平。未来，医院将持续以医教研协同新模式，深化沪喀区域医疗协作、做强中亚医疗桥头堡功能、拓宽国际医学交流与合作新路径。