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2012-03-14 浏览( 来源:学生工作部(处) 文/缪青;图/缪青 黄珍茹 
 撰稿:雷雨
 摄影:
 

  2月29日至3月7日,在上海市医学会罕见病专科分会的指导下,医学院“杏林仁心”医务社工服务团队和“天使在行动”项目组于重庆南路校区开展了“罕见病宣传周”活动。

  根据中国专家的共识,罕见病是指成人患病率低于五十万分之一,或新生儿中发病率低于万分之一的遗传性疾病。这些疾病一般为慢性、严重性,常累及全身多个系统,使患者丧失劳动能力或自理能力、生活质量很差;目前仅有约1%的罕见病有有效治疗药物,且治疗费用相当高昂。此外,白化病、成骨不全症、苯丙酮尿症等罕见病患者,因其体貌的特异性,还经常遭遇旁人另眼相看,承受着更大的心理负担。由此,值2月29日第五届国际罕见病日之际,为了呼吁对罕见病患者更多的关注、理解与接纳,也让医学生对罕见病的学科领域有所了解、以便在今后的学习中引起重视,“杏林仁心”与“天使在行动”这两支学生团队联合发起了此次活动。

  活动的筹备在寒假期间就已开始。为了保证宣传内容的确切性、科学性,同学们与上海市医学会罕见病专科分会取得了联系,得到了很大的支持与勉励,并根据学会所提供的资料制作了四份宣传页。2月29日开始,他们通过现场发放、寝室递送等形式,共发出宣传页1000份;以今年罕见病日主题“团结”,口号“你我携手、爱不罕见”所制作的海报,也收到了良好的效果。3月6日,趁着难得的晴好天气,团队成员又在东院进行了主题宣传,号召大家一起来把对罕见病患者的祝福写在代表罕见病关爱的“四叶草”贴纸上。一时间,师生们纷纷响应:“我们和你在一起”、“努力过好每一天”、“我爱你,加油”、“永远平安快乐”、“每个天使都是特别的”等留言次第呈现,几位留学生还用英语写下了关切之语。与此同时,100枚特制的主题徽章也被别在了他们的胸前、书包上,相信这些小小的徽章一定会带来校园内外对罕见病工作更多的支持与参与。

  据悉,为了进一步开展此项公益行动,这两支学生团队还将通过与社工组织的协作,将罕见病知识的宣传拓展至社区、街道,并积极关注罕见病个案,通过医学知识与医务社会工作的方法进一步践行医学生的责任与使命。

 

 

 
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