“当你发现病人并没有按你的建议接受规范治疗，而是自行缩减或终止，他并不是想挑战你的权威，可能口袋里都没有今天的饭钱。”许琳对医学生说。

　　过去两年，这名“海归医生”穿梭于中美两国的城市、乡村，拜访了数百名患者和他们的家庭。在上海交通大学医学院近日举办的“优才讲坛”上，她带着新书《生之愉悦》给医学生上了特别一课：“有些事，必须在医学生走进医院前就知道，职业教育永远无法代替学校教育。”

　　有些事，坐在诊室无法知道

　　许琳是上海交通大学附属第一人民医院眼科副主任医师，三年前留美，在哈佛医学院麻省眼耳医院当专科医师。坐诊之初的某天，她遇见了一个重要病人——米尔。

　　23岁的米尔因线粒体代谢障碍而多重残疾：全盲，没有语言能力，不会走路，生活不能自理，智力相当于8个月大的婴儿。但这并不妨碍玛利亚对女儿的欣赏。“Howbeautiful(真美)!”玛利亚总用愉悦的声音这样说，米尔则高兴地在轮椅上扭来扭去。“换作医生，会比她做得更好吗？这样的孩子，玛利亚还有两个。”许琳被玛利亚的性格迷住了，她决定上门拜访。走进玛利亚居住了20年的老房子，只见房顶布满滑轨系统，没有死角——常年负重让玛利亚的后背受了伤，不再有力气托起孩子，而借助悬吊在滑轨上的网袋，孩子可以到达家里的任何地方。

　　“如果你不深入病人心灵，你永远不知道他们经历了什么变故，带着怎样的悲怆心情前来就医。”米尔的故事像一道闪电击中了许琳，“有些事情，医生坐在诊室永远不会知道。”此后两年，这个年轻医生决定利用业余时间走进患者家庭。

　　站在病人角度考虑治疗阶段

　　在许琳访谈的患者中，珍妮特可能是最光彩夺目的——她是一个盲人，不需要灯光就能辨识颜色，不用镜子就能化妆。

　　珍妮特10岁时被确诊为视网膜色素变性。经历了从公立学校转学到盲校，学习各种盲人补偿技能，她学会搭配服装、标识物品等生活事项。1985年，她开始致力于为盲人、低视力者争取权益，成为美国麻省盲人委员会100多年来首位非裔盲人长官。

　　后来在访谈中国低视力领域的奠基人、国际防盲协会中国国家委员孙葆忱时，许琳获悉：中国的低视力研究开展了近30年，但发展很慢，很多大型眼科中心也没有专门的低视力学科人才。在此期间，很多医生因为缺乏低视力领域的认识和培训，想不到让病人进行低视力康复，比如青光眼术后，一旦眼压控制良好，治疗就此结束。其实，通过基本的眼镜的验配，病人还可以进一步提高视力，医生需要加深对治疗目标的进一步认识。

　　“眼科医生要站在病人角度考虑这种视觉提高的可能性，本领域治疗的终结，并不等于病人希望的终结，如果眼科医生都不懂得，病人可能在无望的人生中昏暗很多年。”这条顶尖眼科医者的工作感悟适用于所有临床学科。

　　观察“蛋筒的底部”

　　两年的足迹让许琳发现，走进患者家庭甚至可以成为一种医疗模式。在波士顿有个顶尖医者，波士顿大学医学院心理学家萨摩·维莫。他是老年痴呆领域的专家，1986年起，他在波士顿大学老年医学系工作的同时，还在McLean医院诊治住院的痴呆病人，并开始了“入户医疗”模式。

　　通过走进众多患者家庭，他发现了正常人老化与痴呆不同——这点对于早期发现老年痴呆病例很重要。比如，开始迷路，找不到合适的词汇，找不到钥匙，正常老化可能联想到昨天换了外套，但有痴呆先兆的人则失去了推理能力，并且无法和环境和谐共生，变得异常焦虑和紧张。

　　“老年人在门诊和病房中反映出来的问题只是冰激凌的尖顶，而在家庭和社区里的表现才是蛋筒的底部。”维莫医生的发现让“入户医疗”成为美国特有的一种医疗模式。

　　顶尖医者的态度是，你并不一定要走出诊室，但一定要走进患者内心。只有真心关注病人，你才会去关注细节，为他们康复而努力。

　　麻省总院乳腺癌放疗首席专家阿尔丰斯·坦津在放疗领域特别是加速部分乳腺放疗方面受到国际广泛公认，他认为在确保疗效的基础上缩短疗程、减少损伤是放疗的发展趋势。这与他的一项重要临床发现有关：当照射左乳房时，10-15年后，病人的心脏会出现问题——这是很多放疗医生对心脏损伤重视不够的原因。而当心脏问题发生后，心内科医生也可能忽略追溯这个病人15年前做过放疗。

　　这种心脏疾病包括心包炎、心肌梗死、冠心病等，坦津团队认为通过知识和科技，通过细致的设计，可以避免这种心脏损伤。他们正在研究的项目之一就是通过呼吸调整胸壁与心脏的位置，在屏气时进行放疗，从而减少心脏的暴露。

　　“如果不真正关心患者的疾苦，医生很难发现问题。”许琳说，走近患者，最终是为了更好地治疗。

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