志愿者合影留念。受访者供图

　　复旦大学新闻学院和上海交通大学医学院的学生联手组队会产生怎样的“化学”反应？由上海教育报刊总社《康复》杂志社主办、夏尔中国支持的第二届“‘罕’你同行：新生代·新创想2018夏尔医学生罕见病创新践行者项目”上周末在交大医学院启动。两校的“95后”学生将通过创意新媒体传播方式，提高公众对疾病的认知与关注，共同为罕见病患者发声。

　　青年报记者 刘昕璐

　　罕见病是人类医学面临的最大挑战之一

　　罕见病是人类医学面临的最大挑战之一。目前，中国罕见病患者预计超过1600万，由于公众和一线医护人员对这些疾病的认知度较低，这些疾病的患者都面临着诊疗率“双低”的问题。以溶酶体贮积症（LSDs）为例，它们都是潜在致命的罕见病，但许多医生却对其知之甚少。常见的LSDs如法布雷病在中国的诊断率低于5%，戈谢病的诊断率仅为9%，误诊时间最长可达20余年。

　　41岁的张先生是法布雷病患者，4岁时开始出现无汗、关节烧灼疼痛、全身出现红色斑点、疼痛不止、蛋白尿等一系列怪异症状。因疼痛无法上课，却还被同龄的小朋友指为“装病”，各种诊断、各种治疗一直无果。直到经历了26年的折磨，才真正确诊。虽然病症凶险，但在确诊的那一刻他反而释然了，因为终于知道了自己得了什么病。

　　一位4岁半戈谢病患儿的母亲则表示，孩子自幼开始出现鼻血不止、肝脾肿大、血小板含量低、疼痛不止等症状，辗转多地就医，最初却是被当成了白血病在医治。也有人说这个孩子幸运，毕竟如今确诊还算早。可是，孩子一边诊疗，一边也遭受着歧视，这让他们这样的家庭承受着巨大的压力与负担。

　　上海市儿童医院血液科主任蒋慧指出，溶酶体贮积症目前在中国面临疾病认知率低、诊疗率低等挑战，因此，医疗队伍尤其是临床医生对这些疾病的了解和关注至关重要，向未来的一线医护工作人员介绍罕见病相关诊疗经验，让医学生尽早了解溶酶体贮积症的临床表现和治疗方法，可为未来在工作中提高疾病诊疗率，为提高患者生存质量打好坚实的理论基础。

　　创新新媒体传播呼唤公众共同关注

　　首届“罕“你同行医学生罕见病创新践行项目，曾于2017年举行，覆盖交大医学院7支医学生团队。今年，“罕”你同行再次启航，聚焦的正是法布雷病和戈谢病。

　　交大医学院共有8支医学生队伍入围。有意思的是，今年的参赛队伍联动到复旦大学新闻学院的学生，他们将以创新工作坊、新媒体创意传播挑战赛、国际罕见病日校园主题展等多种活动形式关注罕见病患者，呼吁提升罕见病的公众认知与关怀。

　　交大医学院基础医学专业18级硕士研究生王子妤是其中一支参赛队队长，她和三位同学以及来自复旦大学新闻学院的两名大三学生，将发挥各自所长，融入动画、短视频的方式，并拟以长图文的形式最终实现面向公众的新媒体传播。

　　“刚开始关注这个项目，是出于对罕见病的好奇，直到慢慢接触到戈谢病，了解了这个病在中国的现状，我被深深触动。”王子妤了解到，很多患者甚至终生也不知道令自己痛不欲生的到底是什么病。“我决定参加这次比赛，尽自己的一份力量让更多的人知道并了解罕见病。我相信，再微小的力量，只要大家一起努力，也能撑起戈谢病患者的希望。”

　　青年报记者获悉，为了使最终的科普作品更具专业性，本届“罕”你同行项目特别设立了新媒体传播工作坊，组建溶酶体贮积症专家团，通过临床案例与前沿研究向参赛队介绍法布雷病与戈谢病的基础知识。患者代表及家属的心路历程，也令学生们对中国罕见病患者的紧迫需求有了更直接的深入了解。复旦新闻学院的老师则向学生分享新媒体传播的经验和秘诀。参赛队集体承诺，将为提升中国罕见病诊疗标准，呼吁公众对罕见病患者加强关注而共同努力。

　　根据赛制，所有8支参赛队伍将于今年12月28日提交终稿，并在明年1月1日至14日期间接受公开网络票选和评委打分。

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