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2018-10-20 浏览( 来源: 
 撰稿:党素英
 摄影:陈燕
 

  为了增加学生对遗传性疾病的感性认识,更好地了解遗传病及其相关的医疗和社会问题,医学遗传与胚胎发育学教学团队于10月12日上午在上海交通大学医学院(西院)二号楼413教室开展了“罕见病病人进课堂”活动,邀请真实病人来到2017级临床医学五年制英文班学生的课堂。

  本次教学是结合杜氏肌营养不良(Duchenne muscular dystrophy,DMD)案例学习内容(Case-Based Learning),教学团队邀请了一名DMD患儿(小翔,化名)及其母亲来到课堂现场,并邀请复旦大学附属儿科医院肌病专家李西华教授,与学生及老师进行访谈互动。教学活动由教学团队党素英副教授主持。  

  小翔的母亲首先介绍了孩子的发病过程和诊断过程,使同学们深切体会到了由于普通医生对该病的认识相对缺乏,患者经历了曲折漫长(三年多)的求医过程才被确诊。接着,李教授介绍了目前临床实践过程中对该疾病的诊断和治疗方法。在课堂里,小翔小朋友向大家演示了平地走路、上下台阶等动作,还向大家演示了假性肥大的小腿、翼状肩胛、挺凸的腹部等疾病表现,使学生对疾病的特点有了直观的认识和感受。在访谈中,小翔妈妈谈到,由于疾病的影响,小翔虽然能入学,但是需向学校提供特殊的保证书等生活中遇到的实际问题。由此也引发李教授谈到了我国目前对改善罕见病患者人群学习生活质量方面还有很多工作需要完善。活动现场同学积极参与提问和讨论,针对目前DMD治疗药物最新临床研究进展情况、DMD患者及家庭最希望社会和大众给予他们怎样的帮助、在医学生和大众中该如何宣传该疾病知识、患者家属是否愿意配合这样的活动等问题,李教授和小翔妈妈都一一做了详尽的回答。

  随后,李教授介绍了DMD患者的家庭的随访管理和携带者筛查在该疾病预防中的重要意义。她表示在她职业生涯的日子里将尽力不让她所管理的大约1500个家庭再出生新的DMD孩子。她也介绍了“集爱杜氏肌病关爱中心”在提高DMD诊疗水平和帮助患者家庭方面所做的事情,鼓励同学们积极参与推动罕见病诊疗事业的发展。

  参与此次教学活动大多数师生都认同和欢迎这样的教学形式,认为“这样的形式与CBL案例教学内容有很好的互补作用”、“学生从未接触过临床,这样的真实病人弥补了CBL案例故事式教学的缺陷,更能触动学生的学习热情和医者仁心的培养”。

  医学遗传与胚胎发育教学团队在2016级临床医学五年制本科生中开展过第一次“DMD病人进课堂”活动,取得了良好的教学效果,并带动学生积极参与DMD防治的公益活动。这次的第二次患者进课堂活动,也受到了上海-渥太华联合医学院、集爱杜氏肌病关爱中心等多方支持。联合医学院Foundation Unit leader陈广洁老师、 “集爱杜氏肌病关爱中心”项目经理罗臻、医学院学指委葛赟老师也出席了这次教学活动。

 

 
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