2月23日下午,在附属六院教学楼报告厅内,该院肿瘤内科的众多医生与来自全国各地近50名骨肉瘤患者济济一堂,共同见证了“骨肉瘤康复家园”联谊会成立。医院领导表示,今后将定期举办骨肉瘤健康宣教活动,为广大患者造福。
此次联谊活动中,附属六院肿瘤内科主任姚阳教授、林峰医师和康复医学科的马燕红主任医师、临床营养科的葛声主任分别做了骨肉瘤的预防诊治对策以及康复和营养指导等方面的专题讲座,患者受益匪浅。活动的另一大亮点是心理援助的介入,附属上海精神卫生中心心理治疗师刘义兰受邀前来为患者做了心理辅导,她的鼓励和互动极大地提振了患友们抗病的信心,让众多患者对自己的人生目标有了更清晰的认识。
据了解,骨肉瘤好发于青少年,发病率为0.1~1/10万,是青少年病死率和致残率最高的原发恶性骨肿瘤,其高发年龄段是10-25岁,绝大多数骨肉瘤的早期没有症状或症状很轻微的,常常不被患者所注意,但该病的进展却很快,等到发现骨痛、骨关节活动障碍,甚至是因病理性骨折来医院就诊时往往已经进入了中、晚期。多数病人在一年内有肺部转移,随着病情发展,患者全身健康逐渐下降至衰竭。
“事实上,按照正规的治疗,早发现的骨肉瘤患者一半以上是可以治愈的。”附属六院肿瘤内科主任姚阳教授指出,“然而,一方面,部分患者因认识不足或家庭条件所限没有及时复查,以致没有在第一时间发现转移灶,这是十分令人痛心的;另一方面,治愈后的患者也迫切需要借助人工假体重建患肢功能,回归社会,而在这过程中,患者更多的是需要康复医学、营养以及心理方面的援助,这是肿瘤内科专家力所不能及的。”
联谊活动中,记者采访了2名康复患者,他们满脸欣喜地说:“是附属六院給了我们第二次生命”。今年20岁的大二学生小邓,十年前腿上突发肿块,医院检查后说是良性肿瘤,做了截肢后病理切片发现是恶性的,于是在附属六院肿瘤内科做化疗,同时装了义肢。当时小学还没毕业,父母都瞒着不让他知道病情。虽然发病时已是相对局部晚期,但治愈后每年的复查并未发现转移,属于完全治愈。24岁的尉小姐,,2003年被查出左腿骨肉瘤晚期,在附属六院做了高位截肢手术后转到肿瘤内科化疗,经化疗后肺部结节逐渐减少、消失。为了不影响学习,她尽量利用寒暑假的时间接受治疗。在之后的复检时又查出过肺转移,2008年做了手术切除。如今,发病已近十年,尉小姐也在去年与自己的意中人幸福地携手迈入婚姻殿堂。她的经历表明:只要有信心、乐观地面对现实,骨肉瘤一定能被治愈。
目前,附属六院肿瘤内科还在积极筹备成立骨肉瘤慈善基金会。根据初略计算,一个骨肉瘤患者的治疗费用在十万左右,而且还不能进入医保范畴,很多患者就是因为没有足够的经费支持而不得不放弃治疗。“基金会的成立就是为了帮助那些因贫困而放弃治疗的家庭,希望能为更多的贫困患者送去治疗希望。”姚阳说。
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