5月10日是第21个“世界狼疮日”，上海举行了“以患者为中心，协同应对挑战"为主题的媒体沙龙活动，本次活动中，上海交通大学医学院临床药学院院长、仁济医院药学部主任林厚文就《把握政策脉搏，探索合理用药规范下，如何提升系统性红斑狼疮患者治疗依从性及便利性》发表主题演讲，同与会专家共同探讨如何进一步规范系统性红斑狼疮疾病的诊疗，以期提升医疗服务质量和便利性，提升患者的长期获益及对医疗服务的满意度。

系统性红斑狼疮是一种慢性自身免疫性结缔组织疾病，可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、眼部等多器官、组织的损伤，并显著增高患者的死亡风险 。目前，中国狼疮患者已超100万，多见于育龄女性。获益于近年来生物制剂的飞速发展，很多系统性红斑狼疮患者目前可以实现持久疾病控制和长期器官保护，并显著减少严重复发、在达到治疗目标的同时，最大程度减少激素用量，这对于患者长期生存，提高生活质量具有重大意义。

▲林厚文院长作演讲

林厚文院长介绍，系统性红斑狼疮的治疗需要遵循“早期个体化、多学科协作”的原则。系统性红斑狼疮患者往往需要长期、规范地使用多种药物，而药物的复杂性和副作用令他们感到不安，容易出现擅自减、停药的情况。自2017年8月起，仁济医院药学部联合风湿科开设了上海市首个风湿药物咨询门诊，为以系统性红斑狼疮、类风湿性关节炎等为代表的风湿病患者提供全程化药学服务，通过为患者建立完备的用药档案、提供个性化用药指导与咨询，为广大患者的安全用药保驾护航。目前，已累计看诊1万余名患者。

依托药学门诊建设，仁济医院药学部聚焦系统性红斑狼疮等“慢病精准用药和循证用药”，为难治性慢病患者的精准治疗提供循证依据，实现了临床与科研结合的药学门诊工作模式。期间，自主开发一系列具有自主产权且易于推广的药物治疗服务工具，获得多项专利，使药物治疗管理向智能化、全程化、信息化迈进。构建了“科学循证-真实创证-规范用证”的循证用药体系，为心血管、肿瘤、风湿免疫等重大慢病提供用药选择决策证据，不仅为亚欧美等国际指南多次引用，研发的“循证用药决策系统”已推广至108家医院，明显提升了慢病合理用药水平；以“床旁检测-精细分型-靶向干预”为策略层层深入的精准用药体系，为40万慢病患者提供高效、精准、可靠的床旁检测及一站式用药推荐，检测效能远超国内外平均水平，切实解决慢病精准用药难题，显著提升临床疗效。

同时，基于医联体共建打造了三级-二级-社区医院联动的全生命周期、同质化药物治疗管理模式，并通过专科药物治疗联盟将我们的风湿药物治疗服务体系辐射全国。由于突出的管理成效，仁济医院《风湿病药物治疗管理重点专科建设》项目荣获了2022年中国医院管理奖学科管理金奖。

便利性也是影响患者用药依从性的重要影响因素，畅通药品供应渠道，提高药品的可及性，可提高患者用药便利性。同时应积极关注患者在用药过程中的体验，尽可能地减少患者的不便和负担。在这个基础上，药师还通过线上和线下等方式开展用药咨询、药学宣讲、发布科普短视频等方式，指导患者规范用药。

▲出席专家合影

本次沙龙活动，上海交通大学医学院附属第九人民医院黄浦分院院长田卓平，海军军医大学附属长海医院风湿免疫科主任高洁，海军军医大学附属长海医院药学部主任王卓,海军军医大学附属长征医院风湿免疫科副主任吴歆，前上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心肾脏风湿科主任周纬，葛兰素史克中国副总裁、特药业务部负责人张宁，葛兰素史克中国特药业务市场部品牌总监张瑞贇等共同参与。

人民日报、新华网、东方网、上海新闻网、光明网、大众医学、好医生、周到上海等全国多家媒体进行了集中报道。