12月1日，由共青团上海交通大学医学院委员会、上海教育报刊总社·康复杂志社主办，夏尔中国支持的第二届“罕”你同行：新生代·新创想2018夏尔医学生罕见病创新践行者项目（下简称“罕”你同行项目）在医学院图书馆一楼多功能厅正式启动。医学院团委书记游佳琳，上海教育报刊总社·康复杂志社主编李文井，《解放日报》《文汇报》等沪上八家媒体代表，法布雷病、戈谢病患者代表及相关领域专家、夏尔中国相关负责人出席活动。来自医学院青年科技创新指导中心、本科生团总支、研究生团总支、瑞金临床医学院、仁济临床医学院、口腔九院临床医学院、六院临床医学院等8支团队的医学生们和复旦大学新闻学院师生齐聚一堂，共同呼吁关注罕见病和罕见病患者。

启动式上，游佳琳代表医学院团委致辞。她表示，医学生是未来医疗卫生事业发展的中坚力量，提升他们对罕见病的认知和关注，对加速未来罕见病研发、诊断和治疗具有积极意义。希望学生们在探索的道路上不断前行，向患者传递支持和关爱。交大医学院将始终为这些乐在创新、志在推动医学事业发展进步的未来青年医学生提供探索医学知识、坚定理想的良好土壤。

李文井代表康复杂志社致辞。她表示，2017年夏尔支持首届“罕”你同行项目，获得了来自交医的7支医学生团队的积极参与，并获得了社会各界的广泛关注。为了提高公众认知罕见病的传播度，本届项目在医学生的基础上，加入了新闻系学生，并特邀媒体代表导师团，希望能借助新媒体的力量，进一步扩大公众对罕见病的知晓率，更希望未来能持续做好健康传播，呼吁更多公众关爱罕见病群体。

本届“罕”你同行项目特别组建了溶酶体贮积症专家团，他们分别是上海交通大学附属儿童医院儿童血液科主任蒋慧、上海交通大学医学院附属新华医院小儿内分泌遗传科副主任张惠文、上海交通大学医学院附属瑞金医院肾内科副主任王朝晖、上海交通大学附属儿童医院血液肿瘤科主治医师朱嘉莳。

各位专家以自己的专长，分别以互动讲座、现场采访的形式为学生们介绍了法布雷病与戈谢病的基础知识。活动还邀请了法布雷病患者代表张先生、戈谢病患儿母亲梁女士来到现场现身说法，讲述自己或亲人的患病经历和感想。

复旦大学新闻学院教授孙少晶给各个团队传授了如何做好健康领域的新闻传播方法，探讨如何通过新媒体进行罕见疾病知识的普及，并建议参赛选手在健康传播中，将传播内容与对象人群的价值观关联起来，以便取得更好的引导效果。

在创新工坊后半部分的创意传播实践环节中，来自不同高校、不同单位、不同专业的青年学生们分成8组，和各组专属媒体指导老师一起，根据选定主题，开展头脑风暴，进行罕见病宣传内容的设计。8支团队在媒体导师的指导下，通过模拟采访等互动实践，与现场专家及患者代表深入沟通，共同创作疾病知识科普图文，并将通过线上新媒体传播大赛及校园作品展等形式，进一步加强罕见病知识推广。

通过与患者的深度交流，学生们发现，目前中国溶酶体贮积症患者面临诊疗时间长、漏诊、误诊率高、社会关注度低等问题，对中国罕见病患者亟待满足的紧迫需求有了更直接的深入了解。活动后，在场师生集体承诺，将为提升中国罕见病诊疗标准，呼吁公众对罕见病患者加强关注而共同努力。

创新工坊活动结束后，医学青年学生们将用1个月时间完善创意，制作罕见病新媒体宣传作品，接受网友和专家的评选。相关创意作品将在2019年世界罕见病日活动当天进行展示，并用于今后的罕见病宣传中。

罕见病是人类医学面临的最大挑战之一，但罕见病患者却也是最未受到关注和重视的群体之一。罕见病不仅疾病种类繁多、患者数量庞大，而且存在诊疗率低、治疗率低的现实困境。为关爱罕见病患者，探索解决罕见病问题的新思路、新构想，展现广大医学青年的使命担当与人文关怀，共青团上海交通大学医学院委员会、上海教育报刊总社《康复杂志》社联合主办第二届“罕”你同行——夏尔医学生罕见病创新践行项目，聚力医学青年，通过提高医学青年对罕见病的认知和关注，加强罕见病医学人才的储备和培养，促进中国罕见病事业的长期发展。本届项目主要聚焦溶酶体贮积症（LSDs）为代表的罕见病，联动复旦大学新闻学院，将以创新工作坊、新媒体创意传播挑战赛、国际罕见病日校园主题展等活动形式，通过创意新媒体传播方式提高公众的疾病认知，共同为罕见病患者发声。