
“手术前,她从来没有笑过,总是不停地哭,因为她痛、难受,可她小不会说。手术以后,慢慢她就开始笑了,而且经常笑”。当一位“新肝宝贝”的妈妈回顾这段曾经让她痛得彻心彻肺,而后终于暗尽洞天的那段历程,心情仍久久难以平复。
从2004年仁济医院肝移植中心成立至今, 已有112个的患儿获得各类基金资助或爱心人士接受肝移植手术并康复出院。这些患儿最大的11岁、最小的只有6个月,都曾经饱受胆道闭锁、或者胆道发育不良、胆汁淤积性肝硬化以及布加综合征等肝病的折磨。近日,这些处于随访康复期的孩子们在父母的呵护下,再次来到仁济医院,与全国各地百余名在仁济医院接受过肝脏移植的“新肝宝贝”们共渡“六一”儿童节!
“胆道闭锁,其发病率约为1/8000-1/10000,如不经治疗,70%-80%儿童在2岁内因肝功能衰竭死亡。2/3的胆道闭锁患儿在成人之前仍然需要进行肝移植救治。肝移植的1年生存率超过90%,5年生存率也可达80%以上。” 仁济医院肝脏外科主任夏强介绍到,“仁济医院肝移植中心成立至今已有十年,从2006年开展第一例儿童肝移植手术起,至今收治了来自全国各地的260多位肝病儿童,仅去年一年就为76名肝病患儿成功实施了肝移植手术,是全国完成儿童肝移植数量最多的医院。八年来,仁济肝移植团队联合儿童医学中心和儿童医院相关儿科专家,在儿童肝移植手术相关技术,儿童肝移植后免疫抑制的使用与免疫监控,活体供者的手术安全性以及儿童受者术后生长发育和学习、生活质量等多个方面开展研究,并取得了重大突破,现已形成一套适合中国国情的儿童肝移植技术,并在全国推广应用,大大提高了终末期肝病儿童的生存率。为我国儿童肝移植技术今后进步发展奠定了坚实的基础。
”然而,众多由于先天缺陷等原因造成的儿童终末期肝病均需肝移植手术,仅胆道闭锁每年发病例约为1500-2000例,而其中只有不足10%的患儿有机会接受肝移植手术。除了诊断因素、技术因素、家庭认知与供肝因素外,经济因素是影响肝病患儿救治的重要原因。十几万的医疗费对于一个普通家庭而言是沉重的压力,很多家庭最后无奈地选择放弃治疗。这不但是病患父母们的遗憾,也是我们医务人员心头的痛。“
这些由慈善基金资助进行移植手术的贫困患儿无疑是幸运的。其实,为了能够救治更多患儿,从2011年开始仁济医院肝移植中心就与慈善机构、企业携手打造慈善募捐的公益平台。中华少年儿童慈善救助基金会天使妈妈基金、中国肝炎防治基金会、中芯国际集成电路制造公司(中芯国际)等政府、社会团体及社会各界爱心人士的加入,为更多贫困家庭的肝病患儿送去了新生的希望。仁济医院已有112个的患儿获得各类基金资助或爱心人士接受肝移植手术并康复出院。
5月29日,继2013年捐赠200万元后,中芯国际再次通过向中国宋庆龄基金会捐赠人民币200万元,用于仁济医院为贫困儿童实施肝移植手术。在当天举行的慈善晚会上,中芯国际、中国宋庆龄基金会、天使妈妈基金会、中国肝炎防治基金会、儿慈会9958儿童紧急救助中心等慈善机构代表以及社会爱心人士代表出席,并与参加此次”六一节“活动的”新肝宝贝“家庭进行了互动。当家长们抱着自己健康快乐的”新肝宝贝“,感谢医生和社会给予的帮助时,医学专家们呼吁,更多社会机构与社会爱心人士能够与医疗机构携手,共同为胆道闭锁儿童创造一个健康的人生和美好的未来。
附:仁济医院肝脏外科十年发展成就肝脏外科介绍
上海交通大学医学院附属仁济医院肝脏外科器官移植学科自2004年成立以来一直致力于学科建设发展与人才培养,是国内成长最迅速的学科,是国家”211 工程“重点建设学科、国家临床药理机构(器官移植专业)、上海市教委重点建设学科及肿瘤学重点学科、上海交大医学院重点学科、仁济医院特色学科及学科群建设牵头单位。2012获得上海市卫生局重中之重临床医学重点学科(肿瘤学),2012作为主要申报科室协助我院普外科成功申报国家临床重点学科建设项目,2013年获得交通大学医学院临床潜力学科项目扶持,同年取得卫生局重中之重重点联合攻关项目,并成为全国首批器官移植重点专科,学科建设总经费达2000余万元。成功申报国家级课题4项、省部级课题12项,总科研经费1500余万元。2014年学科申报上海医学科技进步奖,通过层层筛选,脱颖而出,进入一等奖评审阶段。
学科以解决临床重大疑难疾病的诊治为出发点,以小儿肝移植为临床技术特色(包括活体、劈离及DCD)。建立了成人肝脏移植、儿童肝移植、肝癌综合治疗及器官移植基础与临床研究等多个亚专业学组,配备独立的层流器官移植重症监护病房和移植专科实验室。开设肝病专病门诊及小儿肝病门诊,通过个体化治疗等一系列成功探索,使科室在服务能力及医疗质量上都实现了飞跃式发展。在上海率先突破千例肝移植大关,现已累计完成各类肝移植手术1700余例,2011年、2012年、2013年肝移植总例数连续三年居全国首位。学科成立至今开展多项创新性技术:1)首先提出左肝单支动脉显微吻合防止动脉栓塞(HAT);基于供肝静脉解剖结构进行供受体匹配的流出道重建;术中超声肝动脉阻力指数<0 .6为阈值预测hat,多项技术填补国内空白处国内领先。国内首次报道hbc抗体阳性供体是儿童肝移植后感染乙肝的风险因素; 2)国际上首次报道阿德福韦酯可安全有效地用于低龄婴幼儿肝移植患者。并探讨了供受体手术安全性及影响因素。3)国内首次建立婴幼儿肝移植术后cd4+t细胞atp值,作为新的移植免疫监控指标。确定了我国婴幼儿免疫抑制剂(他克莫司及环孢素)的初始剂量及变化规律。4)建立了肝脏缺血再灌注损伤动物模型,阐述了hgf-msp融合蛋白、hsp27分子以及lps预适应的保护作用与机制,多项研究为国内外首先报道,为肝脏缺血再灌注损伤的防治奠定基础。以上成果被gastroenterology,journal of hepatology, american journal of transplantation等业内顶级杂志引用,并被写入schiff‘ s肝脏病学、美国临床胃肠与肝脏病学教材及德国肝脏疾病治疗指南。
婴幼儿肝移植手术难度大,围手术期管理复杂,其手术成功率远较成人低。为改变婴幼儿肝移植的落后局面,挽救终末期肝病患儿,我们组建了国内第一支由移植外科、小儿内外科、小儿麻醉和重症监护等组成的小儿肝移植专业团队,借鉴国外先进经验,对每1例手术均进行联合讨论,并共同参与手术和术后管理的全过程,从而大大提高了手术的成功率和围手术期管理的专业化水准。截止2014-5-27已完成儿童肝移植手术246例,其中活体肝移植196例,劈离式肝移植37例,DCD供体肝移植11例,是目前国内最大的儿童肝移植中心。儿童肝移植1-,3-,5年总体生存率分别为93.1%,80.0%和80.0%,高于全国平均水平的77.3%,66.1%和60.2%。2014年2月科室成立了国内首个儿童肝移植病区,为终末期肝病儿童救治的开展提供更大的平台与空间,病区每周定期邀请上海交通大学医学院附属儿童医学中心及上海交通大学附属儿童医院相关专家进行联合查房并开展疑难病例讨论,为进一步完善儿童肝移植术前及术后的诊疗提供更好的保障,”儿童肝移植“这一科室特色品牌得到进一步提升,来自全国各地的终末期肝病患儿慕名前来咨询诊治。
2013年学科成立了器官获取组织(OPO)专业小组,并赴深圳进行OPO专业培训,小组成立以来成功开展了成人DCD肝移植10例、儿童DCD肝移植11例,产生DCD供体33例,其中DCD供肝13例、DCD供肾20例,使更多的终末期疾病患者得到了救治。
|